El 17 de Noviembre se celebra el día internacional de la prematurez, fecha instaurada hace unos 8 años por una Fundación europea, la ECFNI, y que ha ido progresivamente ganado adeptos en todo el mundo, y que desde el año pasado la Corporación NEOVIDAS logró que Chile también adhiriera.
Pero ¿qué significado tiene este día internacional de la prematurez y cuál es el propósito de realizar campañas en torno a esto?
Para entender el tema debemos primero hurgar en la historia y en la evolución que ha tenido en menos de un siglo el manejo y enfrentamiento de un bebé nacido antes de tiempo.
Hasta fines del siglo XIX los niños prematuros pequeños eran considerados más bien una mera curiosidad cuya posibilidad de sobrevida era más bien anecdótica. En Inglaterra en esa época con respecto a las leyes de herencia eran considerados “mitad hombres y mitad bestias, sin derecho a heredar”, y las primeras incubadoras diseñadas entre los años 1880 y 1890 usaban mecheros como calentadores. Incluso ya bastante adentrado en el siglo XX los prematuros en incubadoras se exhibían en unas especias de ferias circenses como curiosidades a cambio del pago de una entrada.
El advenimiento primero de los derechos del niño y posteriormente la progresiva organización y supervisión médica de los embarazos y la atención hospitalaria de los partos en la década de los ´60 permitió el surgimiento y desarrollo de la Neonatología como sub-especialidad de Pediatría.
El desafío inicial entonces fue lograr la sobrevida de niños cada vez más prematuros, apoyándose en desarrollo de tecnología especializada y un progresivo mayor número de investigación y conocimiento. Se logró bajar el límite de sobrevida hasta cada vez menor edad gestacional y menor peso de nacimiento. Si el embarazo a término ocurre estadísticamente entre las 38 y 42 semanas de gestación, actualmente el límite en que un bebé puede tener chance de sobrevivir está entre las 22 y 24 semanas, y si el peso de un recién nacido de término está en torno a los 3 kilos de peso, hoy en día se logra sacar adelante niños de 400 gramos.
Pero todo este gran avance y esfuerzo médico por salvar niños cada vez más pequeños demostró en el tiempo no ser suficiente al constatar que mientras más pequeños sobrevivían más alta era la tasa de complicaciones y secuelas para la vida posterior que presentaban esos niños. Quedó entonces claro que no bastaba con que sobrevivieran, sino que había que lograr que tuvieran una buena calidad de vida.
Aproximadamente un 10 % de los recién nacidos nacen hoy antes de las 38 semanas de gestación, es decir nacen antes de tiempo y son considerados prematuros. Muchos de ellos, en especial los más pequeños, nacen para enfrentarse a una lucha por sobrevivir y también a innumerables complicaciones derivadas de su inmadurez y de las condiciones desfavorables del embarazo que motivaron que naciera antes. La consecuencia de este periodo inicial complejo en un ser tan inmaduro puede generar secuelas de por vida tanto en aspectos respiratorios, nutricionales, endocrinológicos, sensoriales y neurológicos. El riesgo entonces es no solo lograr sobrevivir, sino que quedar con secuelas que se traduzcan en una discapacidad futura.
Para el común de las personas que no han tenido experiencia en este ámbito, lo habitual es ver al prematuro como un ser pequeñito que nace antes y que requiere apoyo inicial, pero que si logra sobrevivir a la hospitalización después su vida será igual a los niños nacidos a término. Para los padres el desafío pasa solo a una segunda etapa una vez dado de alta de la UCI Neonatal.
Y es que, si bien el prematuro presenta todos esos riesgos y desventajas descritas, si tiene en cambio una gran ventaja comparativa: es como un diamante en bruto que puede pulir y modelar sus imperfecciones en la medida que sea atendido y trabajado en forma progresiva. Los órganos inmaduros del prematuro, incluido el cerebro, tienen una enorme capacidad de plasticidad y adaptación siempre y cuando sean estimulados en forma adecuada y persistente durante su crecimiento.
Ahí está la clave entonces. Trabajar para qué sobreviva y proteger al mismo tiempo su neurodesarrollo desde los primeros días, apoyados activamente por su familia, y posteriormente ofrecer el mejor apoyo posible en el seguimiento post-alta, con terapias especializadas y supervisión y evaluación de distintos especialistas trabajando en conjunto. Y más adelante el apoyo en su integración a la sociedad, en el jardín infantil, en el Colegio y en el trabajo.
La conciencia de estos temas por la comunidad y la sociedad en general es clave para lograr estas metas, tanto para apoyar con fondos que permitan el desarrollo de las terapias, como para entender y aceptar la diversidad de niños que pueden presentar necesidades especiales en forma a veces transitoria y otras en forma más definitiva.
El celebrar el día internacional de la Prematurez permite entonces socializar un tema que es crítico para lograr el desarrollo de los que nacieron y empezaron a luchar antes de tiempo.