Qué es la hemofilia y cómo tratarla para tener una mejor calidad de vida – PadresOk

Qué es la hemofilia y cómo tratarla para tener una mejor calidad de vida

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Se estima que en Chile unas 1.700 personas presentan esta enfermedad y, aunque tiene sus complicaciones, con los cuidados adecuados es posible que las personas con hemofilia tengan un buen vivir. A continuación todo lo que debes saber de esta afección.

En Chile, alrededor de 1.700 personas tienen hemofilia, una enfermedad genética, causada por la deficiencia de tres factores, el VIII, que provoca la hemofilia A, el FIX, causante de la hemofilia B, y el XI, que provoca la hemofilia C.

Según el Dr. Guido Osorio, hematólogo de Clínica Avansalud, “esta enfermedad está vinculada al cromosoma X, siendo en su mayoría las mujeres quienes la portan, y los hombres quienes la manifiestan, principalmente”. Según el especialista, esto se debe a que las mujeres tienen dos cromosomas X, pudiendo uno de ellos palear el efecto de esta deficiencia, mientras que los hombres, al tener un cromosoma X y otro Y, no tienen ese “resguardo” adicional.

En casos raros una persona puede desarrollar hemofilia en el transcurso de su vida y en la mayoría de las ocasiones, se trata de personas de mediana o avanzada edad, o de mujeres jóvenes que acaban de dar a luz o se encuentran en la última etapa del embarazo. “Por lo general, la hemofilia adquirida es causada por el desarrollo de anticuerpos contra el factor VIII. Este padecimiento a menudo se soluciona con tratamiento adecuado, que generalmente incluye una combinación de tratamiento con esteroides y el medicamento Ciclofosfamida”, comenta el Dr. Guido Osorio.

¿Qué tipos de hemofilia existen y cuáles son sus síntomas?

Los principales síntomas de la hemofilia, según el especialista, son la hemartrosis – caracterizada por el sangrado en los espacios articulares- y los hematomas intramusculares ­ -acumulación de sangre causada por una hemorragia interna. La hemorragia es el síntoma principal, sin embargo, el tipo de sangrado varia significativamente dependiendo de la severidad de la enfermedad y de la edad del paciente.

Asimismo, la gravedad de la hemofilia -y por consiguiente los síntomas presentados- está determinada por el nivel de actividad de coagulación del factor VIII o del factor IX en la sangre, existiendo tres niveles: hemofilia leve, moderada o severa. Muchas personas con hemofilia severa padecen de hemorragias frecuentes en músculos o articulaciones, usualmente una o dos veces por semana. Su aparición es espontánea, es decir, sin causa aparente. Quienes presentan hemofilia moderada presentan hemorragias con menos frecuencia, generalmente después de una lesión. No obstante, los síntomas de la hemofilia varían según las personas y una persona con hemofilia moderada puede llegar a sangrar espontáneamente. Finalmente, las personas con hemofilia leve por lo general sólo sufren de hemorragias a consecuencia de cirugías o lesiones graves.

Cabe señalar que en Chile existe un Programa Nacional, una Guía Ministerial y 32 Centros de referencia  que a nivel nacional atienden a estos pacientes y que se preocupan que existan permanentemente los factores  liofilizados VIII y IX y les educan para que usen estos productos en su domicilio y que se controlen en forma permanente los factores deficitarios, sobre todos los clasificados como severos.

Cuidados especiales

La presencia de hemofilia es un factor de alerta, pero con los cuidados precisos es posible tener una buena calidad de vida. A continuación, algunas recomendaciones que el Dr. Osorio de Avansalud entrega a quienes tienen hemofilia:

  • Poner atención a los golpes: lo que para algunas personas pueden ser impactos menores, para una persona con hemofilia puede ser causal de consecuencias más graves. Estar atentos al lugar e intensidad del golpe puede ayudar a un mejor control del sangrado.
  • Evitar el Ácido Acetilsalicílico: cualquier compuesto que contenga aspirina interfiere con la cohesividad de las plaquetas sanguíneas e incrementa los problemas de una hemorragia.
  • Leer con detención los instructivos farmacológicos: las personas con trastornos de la coagulación deben consultar a su médico o leer detalladamente el instructivo impreso del laboratorio antes de consumir cualquier medicamento por primera vez.
  • Mantenerse activos: al contrario de lo que se pueda pensar, las personas con hemofilia pueden ejercitarse y hacer deporte, pero el ejercicio puede ayudar a prevenir las hemorragias. Unos músculos fuertes protegen a quienes padecen hemofilia de hemorragias espontáneas y daños en las articulaciones.

 

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